El contenido de esta página requiere una versión más reciente de Adobe Flash Player.

Obtener Adobe Flash Player

inscripcion
Qué te aporta asociarte

 

CUENTO

 

 

 

 

 

ACTIVIDADES

Conferencia-Coloquio

Jornadas

 

 

 

 

 

 

 

TALLERES

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bienvenidos/as a la WEB de la Asociación Manchega de Lupus, ALMAN, creada el 19 de Abril de 2012, con el objetivo de informar y ayudar a las personas afectadas de esta desconocida enfermedad, dando publicidad a sus síntomas, tratamientos, etc., y servir de apoyo y fuente de información, "CREEMOS QUE ESTAR ASOCIADOS ES UNA FORMA DE AYUDARNOS MUTUAMENTE, ANTEPONIENDO EL INTERES GENERAL AL INDIVIDUAL"

 

LOPD

 

LA ASOCIACIÓN MANCHEGA DE LUPUS, COLABORA CON EL CORTOMETRAJE "EL DÍA CERO" SOBRE EL LUPUS.

"El día cero" es un cortometraje dirigido por Christian Guiriguet y escrito por Helena Mas, para la divulgación y sensibilización del Lupus, tanto de cara a las personas que están familiarizadas como las que no lo están, acerca de la realidad de las enfermedades autoinmunes, concretamente el Lupus.

SINOPSIS A Marina le diagnostican Lupus. Está desconcertada por lo que le acaban de decir: su propio cuerpo la está atacando desde el interior... y su deseada maternidad se ve llena de incertidumbres. Una de las mayores preocupaciones que le cruzan por la cabeza es cómo contarle a su marido que va a tener que esperar de forma indefinida para ser padre. Así, poco a poco, su casa se va convirtiendo en un espacio desconocido para ella, quien, mientras va observando la información de un DVD en el que aparecen otros afectados, irá perdiendo el sentido de la realidad, luchando por volverla a recuperar.

Cortometraje "El día cero".

 

RTVCM apoyara en Abril a la Asociación de afectados de LUPUS.

 

1Testimonio de persona con lupus.

2Testimonio de persona con lupus.

Testimonio personas con Lupus CLM

Programa Estando Contigo CLM

 

Selena Gomez (Cantante)

 

 

 

 

DEBATE LUPUS

 

 

Asociación Catalana de Lupus (ACLEG) han puesto en marcha una campaña audiovisual que consiste en la divulgación de información sobre Lupus Eritematoso Sistémico (LES). Para ver videos:

"Que es el Lupus" pincha aquí

"Tratamientos del Lupus" pincha aquí

"Embarazo y Lupus" pincha aquí

"Lupus y piel: tipos de lesiones" pincha aquí

"Lupus y piel: cuidados básicos" pincha aquí

"Lupus y piel: cuidados estéticos" pincha aquí

"Lupus y la adherencia al tratamiento" pincha aquí

" Diagnóstico del Lupus" pincha aquí

 

 

La Unidad de Emfermedades Autoinmunes del HU Cruces, ha editado videos sobre Lupus:

"Cuidados de la piel con y sin Lupus" pincha aquí

"Lupus y Crisis" pincha aquí

"Mi embarazo con mi Lupus" pincha aquí

"El Lupus por dentro" pincha aquí

"Este diagnóstico ¿nose puede soportar? pincha aquí

"Sindrome de Sjögren" pincha aquí

"Corticoides, ¿A dosis altas? pincha aquí

"Dejar de fumar es posible, también con Lupus" pincha aquí

 

 

RTVE.es El Lupus en el programa "Para todos la 2"

 

 

 

Petición de cremas solares como medicamento

Al Lupus, como a otras enfermedades (porfiria, pénfigo, etc..)  les perjudica enormemente el sol.

Para nosotros las cremas de protección solar son una medicina.


Hasta hace poco en Galicia se reconocía esta necesidad. Ahora, tras los recortes, retrocedimos.
Por eso, uno de los socios de AGAL y miembro de FELUPUS ha hecho una petición a través de Change que queremos que apoyes. Aqui tienes su carta:

“He iniciado la petición “Ministerio de Sanidad: La Federación Española de Lupus reivindica que los fotoprotectores para los afectados de LUPUS se incluyan en el listado de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud.” y necesito que me ayudes a hacerla despegar.

¿Tienes medio minuto para firmarla ahora mismo? Puedes hacerlo aquí:


http://www.change.org/es/peticiones/ministerio-de-sanidad-la-federación-española-de-lupus-reivindica-que-los-fotoprotectores-para-los-afectados-de-lupus-se-incluyan-en-el-listado-de-medicamentos-financiados-por-el-sistema-nacional-de-salud

Es importante por todo esto:


La importancia de la fotoprotección

Entre los factores que pueden desencadenar un lupus o provocar un brote de esta enfermedad están los rayos ultravioletas y otras luces fluorescentes, además del consumo de ciertos medicamentos, una infección, algunos antibióticos o el estrés acentuado.


Respecto al primero, los enfermos de lupus tienen un alto grado de fotosensibilidad (sensibilidad a los rayos Ultravioletas UV del sol y otras fuentes artificiales), de la cual se derivan una serie de reacciones fotosensibles como erupciones cutáneas, fiebre, fatiga, dolor articular y otros síntomas de LES. En algunos casos han llegado a provocar afectación del riñón. Por lo tanto, una de las precauciones que deben extremar los enfermos de lupus es la de no exponerse al sol, ya que éste es uno de los desencadenantes de los brotes de la enfermedad. 

Todos  los pacientes con lupus  tienen fotosensibilidad,  son enfermos a los cuales la luz  les afecta y por tanto les produce lesiones en la piel y tienen riesgo de que les aparezca un brote por el sol.

Por ello siempre es imprescindible recomendarles cautela al exponerse al sol. No hay que olvidar que los rayos del sol también están presentes en los días nublados y que el paciente que es sensible a la luz, lo es también a los rayos ultravioletas del tipo A (rayos UVA). La exposición al sol es una causa de reactivación de la  enfermedad.

Por eso solicitamos que los fotoprotectores 50+ sean considerados como medicamentos para el lupus y no productos cosméticos como hasta ahora.

Puedes firmar mi petición haciendo clic aquí.
Gracias.
Tino Brion”

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

COLABORAN:

 

 

 

 

 

 

La información médica o de productos contenida en esta web se ofrece solamente con carácter formativo o educativo, y no pretende sustituir las opiniones y recomendaciones de los profesionales sanitarios, que son los que deben tomar las decisiones relativas a la salud teniendo en cuenta las características únicas de cada paciente.