Bienvenid@s a la web de la Asociación Manchega de Lupus, ALMAN

Creada el 19 de Abril de 2012, con el objetivo de informar y ayudar a las personas afectadas de esta desconocida enfermedad, dando publicidad a sus síntomas, tratamientos, etc., y servir de apoyo y fuente de información.

CREEMOS QUE ESTAR ASOCIADOS ES UNA FORMA DE AYUDARNOS MUTUAMENTE, ANTEPONIENDO EL INTERES GENERAL AL INDIVIDUAL.

Misión, Visión y Valores

ALMAN es una entidad sin ánimo de lucro fundada el 19 de abril de 2012.
La MISIÓN de la asociación es:
  • Visibilizar, dar a conocer el Lupus y las enfermedades autoinmunes a la sociedad en general, e intentar que los profesionales de la salud se impliquen en esta tarea,
  • que se fomente la investigación para conseguir un diagnóstico temprano para que los órganos afectados sufran el menor daño posible, y encuentren una medicación específica para el Lupus y las enfermedades autoinmunes, que no tenga tantas contraindicaciones (nos producen también daños en los órganos, tenemos un doble daño, por la enfermedad y por la medicación) y,
  • procurar una mejor calidad de vida para los afectados de Lupus de autoinmunes, sus familiares y entorno.
ALMAN que sea un espacio de referencia cuya visión es:
  • La mejora continua de la calidad de vida de las personas con Lupus y enfermedades autoinmunes, la de su entorno y sus familias.
  • La atención a la persona, atendiendo las necesidades a lo largo de su toda su vida.
  • La defensa de sus derechos: educación, trabajo y salud.
  • La investigación para su detección temprana.
  • La sensibilización a la sociedad, ayudando a entender la enfermedad y siempre lejos del enfoque compasivo o victimista.
  • Formación continua de todos sus integrantes.
  • Trabajamos para hacer posible la socialización de las personas afectadas de lupus o alguna enfermedad autoinmune, mediante un sistema de intervención individualizado y grupal, donde se facilitan los apoyos, la enseñanza de estrategias y el entrenamiento en habilidades que cada persona necesita para fomentar su autonomía.
Los OBJETIVOS generales son contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de lupus, en todas sus formas y de cualquier enfermedad autoinmune, así como de los familiares y el entorno de estas, la ayuda moral, física, emocional y educativa, así como la prevención y lucha contra esta, mediante el desarrollo de todas las actividades necesarias tanto sanitarias como sociales, para garantizar los derechos sanitarios, laborales y de protección, así como potenciar la autonomía personal de las personas afectadas directa o indirectamente, con o sin discapacidad física y/o orgánica, de lupus o enfermedades autoinmunes.
Los FINES de la Asociación serán los siguientes:
  1. Apoyar de manera especial a las personas con lupus y enfermedades autoinmunes, que presenten especial riesgo de exclusión promoviendo y desarrollando iniciativas o programas dirigidos a: Mujeres, 9 de cada 10 afectados de Lupus son mujeres, por lo que se recibe una doble discriminación, paciente y mujer.
  2. Actuar como órgano defensor de los intereses, tanto de sus miembros como de todos los afectados.
  3. Proporcionar la adecuada información a las personas diagnosticadas de LES y enfermedades autoinmunes.
  4. El estudio y asesoramiento de la problemática laboral, social, etc., relacionada con el Lupus y enfermedades autoinmunes, así como, la protección del niño y del joven en su etapa de escolaridad.
  5. La promoción de toda clase de actividades encaminadas a la educación tanto sanitaria, administrativa y social, informando y sensibilizando de las características y problemática de la enfermedad.
  6. Promover el estudio del LUPUS y enfermedades autoinmunes en el terreno de la investigación experimental, clínica y de su tratamiento, presentando a estos propósitos la ayuda necesaria y colaborando en su detección precoz.
  7. Procurar un adecuado tratamiento médico de los lúpicos y enfermedades autoinmunes en toda la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha, y a tal fin, inducir a la constitución de instalaciones hospitalarias y extra hospitalarias adecuadas, y a la formación específica del personal sanitario.
  8. Colaborar con las Administración es Públicas competentes, en sus distintos niveles para la prevención y tratamiento del Lupus y enfermedades Autoinmunes, conociendo y aportando sugerencias a cuantas leyes y decretos proyecte promulgar, que afecte a los enfermos de Lupus y Autoinmunes, y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.
  9. Servir como órgano asesor/coordinador para cuantos miembros puedan precisar orientación terapéutica, científica, administrativa o de cualquier índole.
  10. Establecer relaciones con todas las Asociaciones de Lúpicos y enfermedades Autoinmunes, independientemente de su ámbito de actuación, con otras asociaciones como de: minusválidos, enfermos crónicos, usuarios y consumidores, y en general todas aquellas actividades que coadyuven al logro de los fines antes mencionados y que sirvan para la ayuda de la persona diagnosticada de Lupus o enfermedad autoinmune.
  11. Establecer relaciones con los alumnos de Centros docentes públicos y privados para potenciar la formación humana de éstos, en todos los ámbitos de la vida.
  12. Promover y poner en práctica la igualdad de oportunidades desde una perspectiva transversal de género, con el fin de lograr la igualdad real y efectiva entre mujeres y hombres.
  13. Promoción y fomento de la acción voluntaria mediante la ejecución de programas de voluntariado, mediante la formación, la sensibilización o cualquier otro medio que se estime, igualmente adecuado para ello.
  14. Innovación social, promoviendo iniciativas, liderando procesos, proyectos y movilización a todos los agentes y recursos en cumplimiento de sus fines.
  15. Elaboración de propuestas e intervenciones en las que se contemplen medidas dirigidas a los diferentes grupos poblacionales en cuanto a edad: niños, jóvenes, personas adultas y mayores.
  16. Priorización de la atención en las zonas rurales.
  17. Adopción de cuantas medidas se estimen oportunas para la implementación de un modelo basado en el respeto a la diversidad cultural.
PRINCIPIOS por los que se regirá ALMAN:
  • Responsabilidad.
  • Interculturalidad.
  • Sostenibilidad y respeto al medio ambiente en el desarrollo de todas las actividades que acometa para la consecución de sus fines.
  • Diversidad funcional: sensorial, intelectual y motriz.
  • Respeto a la dignidad de las personas físicas, jurídicas y demás entidades.
  • Transparencia.
  • Eficiencia y eficacia.
  • Perspectiva de género: promoción y poner en práctica la igualdad de oportunidades desde una perspectiva transversal de género, con el fin de lograr la igualdad real y efectiva entre hombres y mujeres.

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